Диагностиката, терапевтичният подход и трудностите, през които преминават семействата на деца, страдащи от заболяването хипопитуитаризъм, бяха сред медицинските и организационни въпроси, които обсъдиха семействата и специалистите в рамките на провела се среща на пациентката организация. Срещата се организира по повод на 10 години от създаването на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежен хормон (НАПДРХ) и се състоя на 22 юни в хотел „Хилез", гр.Трявна.
В първата половина на деня бяха организирани активности за децата. По-късно председателят на асоциацията Полина Милушева изнесе презентация за спецификата на заболяването и даде отчет за дейностите на организацията през последния мандат. В рамките на събитието са проведе и дискусия, в която бяха засегнати проблемите, свързани с процеса на скрининг, както и снабдяването и прилагането на растежен хормон. Раздадени бяха и информационни материали. Малки и пораснали пациенти с проблеми в растежа имаха възможност да общуват по между си, създавайки нови контакти и приятелства.
Гости на срещата бяха проф. д-р Ива Стоева от Специализирана болница за активно лечение на детски болести, гр. София и д-р Н. Йорданова, представител на Експертния център по редки ендокринни болести (ВЕЦРЕБ) в УМБАЛ „Света Марина" във Варна. Гост на събитието беше и председателят на еквивалентното пациентско сдружение в Република Македония – Александър Петровски. Срещата завърши с подаръци за децата и признание към лекарите от софийската и варненската клиники, които се грижат за проследяването на децата.
Финансовата подкрепа за провеждане на срещата бе осигурена от дарителска инициатива „Панаир на добрината, випуск 2018 г." на Втора английска езикова гимназия „Томъс Джеферсън" в столицата.
Преди 2 години, за първи път в България, в Университетската болница „Св. Марина" във Варна започна мащабна кампанията за ранното откриване и навременно лечение на състояния с проблемен растеж при децата - GROWINFORM. Инициатор е Варненският експертен център по редки болести.
Проследяването на физическия растеж е важна стъпка към наблюдение на здравето на детето. Забавянето на растежа или ускореният растеж могат да бъдат ранен показател за заболяване. На официалния сайт на кампанията родителите могат да открият калкулатор, чрез който след въвеждане на данните за ръст, пол и възраст на детето, могат да видят дали то се развива в норма.
Д. Велчева
_________________________________________________________________________________________________
