На 13 и 14 септември в гр. Пловдив се проведе XV-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. В научния форум се включиха над 230 участници – медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия, които споделиха опит и новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.
Основните теми на тазгодишното събитие бяха разпределени както следва:
- 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията;
- 8 спонсорирани сесии;
- Ежегодна обучителна„Академия за редки болести“;
- Сесия научни доклади – 63 активни участия с научни презентации.
Проф. Тодорка Костадинова и ас. Марина Йорданова от катедра „Икономика и управление на здравеопазването“ към Факултет „Обществено здравеопазване“ на МУ-Варна представиха научен доклад на тема „Алгоритъм за повишаване информираността на пациенти с редки заболявания“. Презентацията, отличена с 1-во място в категория „ Анализи и обзори“, предизвика широка дискусия сред участниците и допринесе за интердисциплинарния характер на конференцията.
В програмата на форума бяха включени доклади и постери на студенти по медицина от МУ-Варна:
- „Множеството лица на синдрома на Линч“ – Аделина Великова и Никол Атанасова, V курс – спечелено III място в категория „Клиничен случай“
- „Pegvaliase за лечение на фенилкетонурия“ – Десислав Димитров, IV курс
- „Значимостта на проследяването при пациенти с дисморфични белези – случай от клиничната практика“ – Павел Петров, V курс
- „Генетични аспекти на хипертимезията и потенциални приложения в лечението на Алцхаймер“ – Росица Табакова, II курс
Отличното представяне на нашите студенти в конференцията затвърждава високото качество на теоретичната подготовка в МУ-Варна.
В тазгодишното издание на Националната конференция за редки болести и лекарства сираци бе отбелязана 20 – та годишнина от създаването на Института по редки болести, чийто екип успешно е осъществил развитието на националната политика и стратегия за редки болести, предоставил е информация и консултации за пациенти и медицински специалисти, както и успешно е реализирал редица обучения, проекти и семинари.
През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.
